Introduction

 

La difficulté avec l’anomalie chromosomique de Maëlyne est le fait de ne pas pouvoir prédire exactement à quel point celle-ci pourra affecter son développement.

En effet, certains enfants présentant la même délétion que Maëlyne sont complètement dépendants de l’adulte pour toutes les tâches de la vie quotidienne (déplacements, habillage, alimentation…) alors que d’autres n’ont aucune difficulté majeure d’apprentissage et mènent une vie des plus “classiques”.

Le niveau de Maëlyne se trouve un peu entre ces deux cas, car au-delà de ses difficultés, elle démontre un fort potentiel. Il y a donc de l’espoir…

C’est pourquoi, tous les professionnels sont unanimes : il faut stimuler le plus possible Maëlyne afin de lui donner toutes ses chances et lui permettre d’être épanouie et la plus indépendante possible dans sa vie d’adulte.

Notre Projet d’Association a donc été incité par cette idée de stimulations multi-disciplinaires qui ne sont hélas pas remboursées par la Sécurité Sociale bien qu’elles apportent des résultats probants et un complément non négligeable aux prises en charge déjà mises en place pour Maëlyne. (orthophoniste, kinésithérapie, AVS).

Afin de définir notre projet, nous avons décidé de nous recentrer sur les thérapies et prises en charge qui nous semblaient les plus adaptées et efficaces pour Maëlyne.

On peut les diviser en 3 catégories

  • Des prises en charges de professionnels qui ont déjà fait leurs preuves avec Maëlyne:

La Psychomotricienne, L’Educateur Spécialisé et L’Equithérapeute