L’Histoire de Maëlyne

Etant donné qu’il est difficile de raconter 7 années bien remplies en une seule page, nous avons eu l’idée de reprendre ici deux de nos témoignages:

– Une Interview de 43 minutes diffusée en direct lors de l’émission Vert Matins du 17 janvier 2017 animée par JP Martins sur Radio Arc-en-Ciel Orléans.

– Une interview réalisée en mai 2016 dans le cadre d’un projet de journal interactif conçu en collaboration avec l’école maternelle de Maëlyne et ayant pour thèmes la différence et l’ouverture au handicap.

Finalement, nous nous sommes rendus compte que ces 2 témoignages résumaient assez bien notre histoire et notre état d’esprit.

INTERVIEW RADIO ARC EN CIEL ORLÉANS

INTERVIEW JOURNAL INTERACTIF

COMMENT S’EST PASSEE LA GROSSESSE ?
La grossesse s’est déroulée idéalement, aucune anomalie n’a été détectée aux échographies ni aux tests habituels pour la trisomie.
De plus, avoir un enfant handicapé était une chose qui me paraissait insurmontable j’ai donc fait extrêmement attention à avoir une hygiène de vie des plus saines (pas d’alcool, cigarette, etc.)Ce qui, on le sait maintenant, n’est pas toujours à l’origine d’une anomalie qui, comme pour nous, peut surgir sans aucune raison, on dit qu’elle est « DE NOVO ».

 
COMMENT AVEZ-VOUS APPRIS LE HANDICAP DE MAELYNE?
Dés la naissance, Maëlyne était très faible et se nourrissait très mal.
>A la suite d’examens, les médecins ont détecté plusieurs anomalies qui n’avaient pas forcément de liens les unes avec les autres mais qui ont conduit à réaliser un caryotype (comptage des chromosomes).
Et c’est à 1 mois et demi que le diagnostic a été posé.

 
QU’AVEZ VOUS RESSENTI A CE MOMENT LA?
On nous avait annoncé déjà quelques petites anomalies (persistance du canal artériel, plicature gastrique etc) donc pour nous c’était tout.
Un jour, on a vu une expression un peu différente sur le visage du pédiatre, on a senti qu’il voulait nous dire une chose importante.
Cinq minutes plus tard nous étions convoqués et l’annonce tombait :
« Votre fille présente une anomalie chromosomique… »

Tout s’écroule, à l’époque nous ne connaissions que la trisomie 21 mais ce n’était pas ça.
Des anomalies chromosomiques, il en existe des milliers et on ne peut pas dire jusqu’à quel point l’enfant peut être, ni sera atteint.

On nous a dit : “en ce qui concerne la Délétion 18 de votre fille ça peut être tout ou rien.
En somme battez-vous, aimez la de toutes vos forces, stimulez la autant que possible, certains cas ont même réussi à aller en faculté de droit.”
Juste après être sortis du bureau silencieux et froid où la vie que nous avions imaginée pour notre fille venait de disparaître, une infirmière de l’hôpital nous a dit une chose que nous n’oublierons jamais:
« Il faut continuer à rêver pour votre enfant »
Ces mots ont été un moteur pour nous, la naissance d’une nouvelle vie.
 

COMMENT DÉCRIRIEZ–VOUS VOTRE FILLE?
C’est une petite fille EXTRA-ORDINAIRE dans tous les sens du terme, on est sur des montagnes russes, on vit tout intensément.
A tous ceux qui veulent bien le recevoir, elle offre UN AMOUR INCOMMENSURABLE et la JOIE DE VIVRE.

C’est UN CADEAU DU CIEL, UN DIAMANT A L’ETAT BRUT.
 

COMMENT S’EST PASSEE SON INTEGRATION A L’ECOLE?
Maëlyne a été accueillie en collectivité depuis ses 18 mois (crèche) nous étions donc plutôt confiants pour l’école.
Lors de sa 1ère année au sein de l’école publique de secteur, elle n’a été scolarisée que 2 heures par semaine et a eu une AVS au bout de 2 mois.
Néanmoins, nous la sentions exclue de la classe car la maîtresse ne se montrait pas du tout impliquée et Maëlyne était souvent absente lors des sorties et journées particulières (on n’était avisé qu’après qu’elles aient eu lieu).
Nous avons cru reprendre espoir lors de la 2ème année dans cette même école car Maëlyne changeait de maîtresse mais il s’est avéré que c’était pire…
En effet, le jour de la rentrée la maîtresse nous a annoncé qu’elle refusait de garder Maëlyne, ne serait ce qu’une heure, lorsqu’il n’y avait pas l’AVS bien qu’elle avait donné son accord précédemment et que ça lui soit interdit par la loi.
Nous avons donc fait appel à l’inspection académique qui nous a bien soutenu et accordé une mutation.
Après en avoir discuté avec le directeur d’une école privée, celui-ci accepta de nous accueillir 3 semaines après la rentrée.
Depuis ce jour, Maëlyne est beaucoup plus sereine et nous constatons qu’elle est désormais complètement intégrée dans sa classe. Nous sommes heureux d’avoir trouvé un établissement avec lequel nous partageons des valeurs communes.

 
QUELS CONSEILS DONNERIEZ VOUS AUX PARENTS D’ENFANTS « DIFFERENTS »?
Le plus difficile n’est pas le handicap de l’enfant en soi mais vraiment le retard qu’a notre société pour son intégration.
Avoir un enfant différent demande énormément de patience pour faire face aux lourdeurs administratives ainsi que de la force et de la pédagogie pour lutter contre les préjugés.

Mais chaque petite victoire nous apporte une immense satisfaction.

Nous avons une citation de Mark Twain qui nous porte chaque jour:
« Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait »