Bienvenue à Tous sur le Site de L’Association “Un Avenir Pour Maé” !
Cette association a pour principal objectif de récolter les fonds nécessaires à une prise en charge à long terme et adaptée au handicap de Maëlyne atteinte d’une maladie rare touchant 1 enfant sur 40 000 : une délétion interstitielle du chromosome 18 (appelée plus communément Délétion 18q ou Syndrome de Grouchy II).
En effet, il est reconnu qu’une forte stimulation et un environnement social et familial sains sont des enjeux majeurs dans le développement de l’enfant et contribuent à le porter au maximum de ses capacités d’autonomie.
Ce site a pour but de créer un mouvement de solidarité autour de Maëlyne pour partager dans l’amour et la joie des moments de convivialité lors de différentes actions et manifestations que nous organiserons chaque année.
Nous vous invitons tous, chacun à votre manière, à venir apporter votre pierre a l’édifice pour tous ensemble bâtir un Avenir pour Maé et ainsi pouvoir:
- Promouvoir l’inclusion, l’éducation précoce, le droit à l’instruction et une présomption de capacité pour les personnes ayant une anomalie chromosomique, ou un autre handicap en permettant à Maëlyne Amaro, née le 17 Mars 2010, pour qui on a décelé une Délétion Interstitielle du chromosome 18 Q 11 Q 12, de bénéficier de différentes thérapies adaptées à son handicap et d’accompagnements éducatifs, culturels et sportifs nécessaires à son parcours de vie.
- Financer les frais des diverses thérapies et interventions auprès de Maëlyne, non reconnues ou non prises en charge en France et à l’étranger
- Acquérir du matériel pour adapter son environnement à ses besoins, stimuler son développement, ou tout achat en rapport avec son handicap.
- Promouvoir et permettre l’inclusion sous toutes ses formes autour de Maëlyne et ce dans 3 domaines : les loisirs, la culture, et le sport.
- Développer la communication (médias internet manifestations…) pour diffuser les informations sur la Délétion du chromosome 18, les avancées scientifiques et les thérapies nouvelles testées et ainsi échanger les expériences vécues par les familles concernées
- Promouvoir et aider la recherche
Parce que chaque moment passé auprès de notre petite fille Extraordinaire est un moment enrichissant, n’hésitez pas à venir découvrir toutes les informations que nous avons recueillies et que nous partageons avec grand plaisir afin de pouvoir aider, nous l’espérons, un maximum de parents autour de chez nous et en France.