Qui sommes-nous ?
Un Avenir pour Maé est une association de type Loi 1901 créée en avril 2016 par Emilie et Marc AMARO, les parents de Maëlyne, qui présente une anomalie chromosomique rare touchant 1 enfant sur 40 000 : une délétion interstitielle du chromosome 18 qui engendre un retard intellectuel et psychomoteur global, des troubles de l'oralités et du comportement.
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La raison d’être de notre association est, en premier lieu de financer les accompagnements et les stimulations nécessaires au développement de Maëlyne mais nous avons depuis notre création également vocation à former et sensibiliser autour du handicap ainsi qu’à proposer et organiser des événements et activités inclusifs.
Bien que tout ceci ne soit possible que si les gains permettent déjà de financer les prises en charge nécessaires à Maëlyne, nous menons donc aussi des actions intergénérationnelles permettant de créer du lien social et prônant l’inclusion.
Vidéo de présentation
de l'Association
Témoignage E. AMARO (2021)
Présidente, fondatrice
Interview E. et M. AMARO (2017)
fondateurs de l'association
L'association Un Avenir pour Maé c'est :
Notre Mission
Notre association a pour but de créer un mouvement de solidarité autour de Maëlyne pour partager dans l’amour et la joie des moments de convivialité lors de différentes actions et manifestations que nous organiserons chaque année.Nous vous invitons tous, chacun à votre manière, à venir apporter votre pierre a l’édifice pour tous ensemble bâtir un Avenir pour Maé et ainsi pouvoir:​​​
Promouvoir l’inclusion, l’éducation précoce, le droit à l’instruction et une présomption de capacité pour les personnes ayant une anomalie chromosomique, ou un autre handicap en permettant à Maëlyne Amaro, née le 17 Mars 2010, pour qui on a décelé une Délétion Interstitielle du chromosome 18 Q 11 Q 12, de bénéficier de différentes thérapies adaptées à son handicap et d’accompagnements éducatifs, culturels et sportifs nécessaires à son parcours de vie.
Acquérir du matériel pour adapter son environnement à ses besoins, stimuler son développement, ou tout achat en rapport avec son handicap.​​
Promouvoir et permettre l’inclusion sous toutes ses formes autour de Maëlyne et ce dans 3 domaines : les loisirs, la culture, et le sport.
Financer les frais des diverses thérapies et interventions auprès de Maëlyne, non reconnues ou non prises en charge en France et à l’étranger
Développer la communication (médias internet manifestations…) pour diffuser les informations sur la Délétion du chromosome 18, les avancées scientifiques et les thérapies nouvelles testées et ainsi échanger les expériences vécues par les familles concernées
Parce que chaque moment passé auprès de notre petite fille Extraordinaire est un moment enrichissant, n’hésitez pas à venir découvrir toutes les informations que nous avons recueillies et que nous partageons avec grand plaisir afin de pouvoir aider, nous l’espérons, un maximum de parents autour de chez nous et en France.